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Relação entre famílias de pessoas com doenças raras e os serviços de saúde: desafios e possibilidades
(2014)As doenças raras são pouco discutidas no âmbito da saúde pública. As famílias de pessoas com doenças raras habitualmente se deparam com um sistema de saúde que não consegue responder nem suas expectativas e, tampouco, às ...